A ritka betegek életminőségét és életkilátásait a megfelelő minőségű egészségügyi ellátás nehézkes hozzáférése jelentősen befolyásolhatja. A szakértői központok kialakítása az ellátás egész országra történő kiterjesztését biztosítaná. Azonban a ritka betegekre specializálódott központok kiépítése vélhetően a centrumok számának csökkenéséhez vezetne, mely az ellátás fizikai elérhetőségét tovább ronthatja.

Ugyanakkor az ellátás hatékonyságának folyamatos monitorozásával kialakítható a szakszerűség és elérhetőség közötti egyensúly. Az ehhez szükséges eszközök kifejlesztéséhez segítséget adhat a szakellátások teljesítmény-elszámolás jelentéseiből kialakított adatbázis. Vizsgálatunk során ehhez a fejlesztéshez kívántunk hozzájárulni azzal, hogy meghatározzuk a cisztás fibrózisban szenvedő betegek lakhelye és az ellátó intézetek közötti távolság hatását a betegek életkorára (életkilátásaira) és az ellátási epizódjaik gyakoriságára.

Az elemzésünkhöz szükséges adatokat a GYEMSZI járóbeteg teljesítmény-elszámolási jelentései szolgáltatták 2004-2009 közötti időszakra vonatkozóan. Vizsgálatunkba az a 4516 beteg került bevonásra, akiket E84 BNO kóddal regisztráltak.

A betegek lakóhelye és az ellátó intézetek közötti átlagos távolság 51 km volt. Ettől szignifikánsan többet kellett utazniuk a nyugat-dunántúli régióban élőknek (77 km). Egyváltozós lineáris regressziós elemzés alapján szignifikáns kapcsolat volt az intézménytől való távolság és a betegek életkora közt. A távolság növekedésével a betegek életkora 100 km-ként 11 évvel csökkent (p<0,001). Az egy betegre jutó ellátási epizódszám a távolság növekedésével szintén arányosan csökkent, bár a távolság hatása nem érte el a szignifikáns mértéket.

Vizsgálatunk rámutatott arra a fontos tényre, miszerint az ellátó intézményektől való távolság növekedése szignifikánsan befolyásolja a betegek életkorát, ami az ellátás elérhetőségének problémájára hívja fel a figyelmet. A távolság növekedésével romlanak a betegek életkilátásai, vagyis az ellátó intézetek elérhetősége prognózist befolyásoló faktorként hat. Eredményeink arra hívják fel a figyelmet, hogy a távolság növekedéséből adódó problémák kezelése során az ellátáshoz való hozzáférését is monitorozni szükséges.