Jelenleg Magyarországon nem működnek az EU ajánlásaiban megfogalmazott szakértői központok. Hazánkban a 9/1993. NM rendelet nevezi meg azokat az intézményeket, melyek a cisztás fibrózis ellátásában kiemelt szerepet töltenek be. Ezek az intézmények sok szempontból megfelelnek az EU-s ajánlásoknak, de kevés adattal rendelkezünk arról, hogy a központok földrajzi elhelyezkedése, hozzáférhetősége megfelelő-e ma Magyarországon.

Vizsgálatunk során arra kerestünk választ, hogy a cisztás fibrózis ellátásában résztvevő intézmények és a betegek lakhelye közötti távolsággal számszerűsített elérhetőség milyen kapcsolatot mutat a betegek életkilátásaival.

A vizsgálatunkhoz szükséges adatokat a GYEMSZI bocsátotta rendelkezésünkre. Elemzésünk során 2004-2009 közötti időszakban összeállított, járóbeteg-szakellátásban keletkezett teljesítmény-elszámolási jelentések E84 BNO kódot tartalmazó rekordjait dolgoztuk fel, az egyéni azonosítást lehetővé tevő pszeudo-TAJ szám segítségével. A TAJ inaktiválási dátum alapján összesen 451 beteg halt meg, 31%-uk (N=138) kijelölt intézetekben. Egyváltozós lineáris regressziós elemzést használtunk annak leírására, hogy a betegek lakhelye és az ellátó intézetek közötti távolság a megélt életkorral milyen kapcsolatot mutatott. A regressziós koefficienst felhasználva számítottuk a távolsággal magyarázható potenciális életévveszteséget.

A kijelölt intézményben kezelt betegek átlagos életkora 38 év (SD±27,7) volt, míg az adatbázisban szereplő összes betegé 31 (SD±24,9). A betegek lakhelye és a kijelölt intézetek közötti távolság növekedésével szignifikánsan, 100 km-ként 18 évvel volt alacsonyabb a betegek halálozáskor regisztrált életkora (p<0,001). Szintén szignifikáns eredményt kaptunk a regisztrált összes halálesetet figyelembe véve: 100 km-ként 19 évvel csökkent a megélt életkor (p<0,001). A kijelölt intézetekben elhunytak esetén a távolsággal magyarázható potenciális életévveszteség 1204,6 év volt, míg az összes intézetet figyelembe véve a veszteség 2401 évnek adódott.

A cisztás fibrózisban szenvedő betegek ellátáshoz való hozzáférése nem egységes. Az ellátó intézménytől való távolság befolyásolja a túlélési időt. A távolság növekedésével nő az elveszített életévek száma is. A betegellátás javítását célzó politikai döntésekhez elengedhetetlen lenne egészségügyi ellátáshoz való hozzáférésben tapasztalt területi egyenlőtlenségek további vizsgálata, aminek rendszeres elemzéséhez a teljesítmény-elszámolási adatbázis érdemi segítséget tud nyújtani.