A ritka betegségek (RB) prevalenciája alacsony, 10000 lakosból legfeljebb ötöt érintenek. A ritkaságból számos probléma fakad, melyek egyike, hogy nem minden intézmény alkalmas és jogosult e betegek ellátására. A 9/1993. (IV.2.) Népjóléti Minisztériumi rendelet myasthenia gravis (MG) esetében 34, cisztás fibrózis esetében (CF) 14 intézményt nevez meg kiemelt ellátóként. Az Európai Unió ajánlásának megfelelően azonban minden tagállamnak ki kell jelölnie a ritka betegeket ellátó szakértői központokat 2013-ig. Az országokat segítő ajánlás, ennek kritériumait részletesen tartalmazza.

Elemzésünk során a kiemelt és nem kiemelt intézmények ellátási részesedését, valamint a kiemelt ellátók évenkénti részesedésének változását vizsgáltuk.

A vizsgálathoz szükséges adatbázist (BNO: G700 (MG), E84 (CF)) a Gyógyszerészeti és Egészségügyi Minőség- és Szervezetfejlesztési Intézet bocsátotta rendelkezésünkre. Fekvőbeteg ellátás esetében a 2004 és 2010, járóbeteg ellátásban a 2004 és 2009 közötti időszakot elemeztük betegszámok és epizódszámok tekintetében. A kiemelt intézmények részesedését százalékos formában, a 95%-os megbízhatósági tartományokkal [95%MT] adtuk meg. Az egyes intézmények szerepét Lorenz-görbék segítségével ábrázoltuk, valamint Gini-indexet számítottunk, melyek évenkénti változását egyváltozós lineáris regressziós módszerrel vizsgáltuk.

MG esetében, fekvőbeteg ellátásban a központok részesedése 67,69% [66,40; 68,99], járóbeteg ellátásban 59,47% [590,7; 59,87] volt. CF betegek 79,07%-át [77,13; 81,05] kiemelt fekvőbeteg, míg 74,52%-át [74,18; 74,86] kiemelt járóbeteg intézményben látták el a vizsgált időszakban. A Gini-indexek változása nem volt szignifikáns MG esetében. CF-ban szignifikáns dekoncentrációt figyeltünk meg epizódszámok (p=0,016) és betegszámok (p=0,023) tekintetében a fekvőbeteg ellátásban, valamint szignifikáns koncentrációt (p=0,05) a járó szakellátás epizódszámait illetően.

A kiemelt központok ellátási részesedésének vizsgálatából látjuk, hogy mindkét betegség esetében jelentősen koncentrált az ellátás. A centralizációt tekintve változást mutató CF esetében a folyamatok nem az ajánlásoknak megfelelően alakultak, hiszen a fekvőbeteg ellátást koncentrálni (az intenzív ellátást igénylő betegek ellátásának szakszerűségét növelni), a járót pedig divergálni (a gondozáshoz tartozó szolgáltatásokhoz való hozzáférést javítani) kellene. A jelenlegi koncentráció kiegészülve a formális akkreditáció rendszerével, az intézmények szakértői központtá történő átalakításához nyújt kedvező alapot.